- Amelia urodziła się w sierpniu 2010 z 10 punktami Abgar. Do pierwszego roku życia dziecko rozwijało się prawidłowo. Pierwszy problem powstał, kiedy córka nie mogła zrobić pierwszego kroku. Okazało się, że ma wzmożone napięcie w kończynach dolnych oraz obniżone napięcie w obrębie tułowia – opowiada Anna Kirkis, mama dziewczynki. - Po konsultacji u neurologa otrzymaliśmy diagnozę, że Amelia ma ,mózgowe porażenie dziecięce. Po wykonaniu wszystkich możliwych rezonansów oraz badaniu przewodnictwa mięśniowo-nerwowego, wyniki wyszły prawidłowe. Wtedy otrzymaliśmy kolejną diagnozę, że córka ma opóźniony rozwój psychoruchowy. Po kolejnych żmudnych konsultacjach dostaliśmy skierowanie do poradni genetycznej. Na chwilę obecną jesteśmy po badaniach genetycznych w kierunku choroby Friedriecha, wynik na szczęście wyszedł negatywny. Na kolejnej wizycie w poradni genetycznej okazało się , że powinniśmy Amelkę zbadać pod kątem paraparezy spastycznej oraz zrobić test NGS, ale żadne z tych badań nie jest refundowane. Test NGS 20 tys. genów to koszt ok. 8 tys. zł. Jesteśmy również po konsultacji w CenterMed w Krakowie, gdzie lekarze zakwalifikowali Amelię do zabiegu metodą fibrotomii. Koszt tego zabiegu to kwota ok. 11 tys. zł. Po tym zabiegu Amelia będzie wymagała bardzo intensywnej rehabilitacji. Koszt miesięcznej rehabilitacji wynosi ok. 5 tys. zł – dodaje mama dziecka.
Amelia od trzech lat jest systematycznie rehabilitowana w Centrum Fiszer w Szklarskiej Porębie metodą TheraSuit. Trzy godziny rehabilitacji to koszt 240 zł, czyli miesięcznie jest to kwota ok. 5 tys. zł.
- Celem terapii Amelki jest eliminacja nieprawidłowych wzorów ruchowych i kompensacji, poprawienie koordynacji ruchowej i równowagi, poprawa kontroli ciała w przestrzeni i przede wszystkim terapia nad poprawą ustawienia dolnego tułowia, aktywacją mięśni brzucha, ustawienia miednicy, a co za tym idzie umożliwienie funkcji samodzielnego chodu. Zakupiliśmy już każdy sprzęt ortopedyczny, potrzebny do usprawnienia chodu naszego dziecka (balkoniki, ortezy, gorsety, wózki, opaski itp.). Dzięki tej rehabilitacji dziecko zrobiło ogromny postęp. Na chwilę obecną chodzi w swoim patologicznym wzorcu, ale nadal przewraca się. Przy pomocy opiekuna potrafi zejść i wejść po schodach, jeździ na rowerze na czterech kółkach. Amelia jest również bardzo dobrze rozwinięta intelektualnie. Naszym marzeniem jest jak również naszej córeczki, aby mogła samodzielnie chodzić oraz na swoich „nóżkach” rozpocząć o czasie edukację szkolną. Od czterech lat od lekarza, po szpitalach, poradniach do dnia dzisiejszego nie mamy ostatecznej diagnozy naszego dziecka – dodaje Anna Kirkis.
Amelia jest podopieczną Fundacji „Słoneczko”. Pieniądze można wpłacać na konto: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” 77-400 Złotów. Nr konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010. Wpłata musi być opatrzona dopiskiem Amelia Kirkis, nr subkonta 425/K-darowizna.
