Już po raz .Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO organizuje kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Akcja ta w całości poświęcona będzie upowszechnianiu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a przede wszystkim o możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.
Centrum Medyczne Karpacz S.A. to jedyny szpital na Dolnym Śląsku kompleksowo zajmujący się diagnozowaniem i leczeniem mukowiscydozy u dzieci oraz osób dorosłych, podobnie jak w latach ubiegłych aktywnie włącza się w akcję poprzez objęcie patronatem merytorycznym Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Pracujący w Centrum uznani specjaliści z zakresu pulmonologii będą udzielać bezpłatnych konsultacji telefonicznych chorym na mukowiscydozę oraz ich rodzinom: lek. med. Elżbieta Zalewa, 24.02 w godzinach 13:00 - 15:00 pod nr tel. 883 358 168, lek. med. Adam Słowikowski, 25.02 w godzinach 13:00 - 15:00 pod nr tel. 883 358 111, lek. med. Ewa Pomarańska, Ordynator Oddziału Pulmonologii Dziecięcej, 26.02 w godzinach 12:00 - 13:00 pod nr tel. 883 358 122,
Hasło tegorocznej kampanii brzmi: „MUKOWISCYDOZA – CO TY WIESZ O CHOROBIE”. Celem jest sprowokowanie społeczeństwa do zastanowienia się: Czym jest mukowiscydoza? Co wiemy o tej chorobie? Kogo może ona dotyczyć? Jak ją zdiagnozować? Jak leczyć? Jak wygląda życie z chorobą? Gdzie szukać pomocy, gdy urodzi się nam chore dziecko?
Choć od dziewiętnastu lat prowadzona jest corocznie kampania edukacyjna dotycząca mukowiscydozy, to wiedza społeczeństwa o tej chorobie jest nadal niewielka - mówi Patrycja Gurazda z Centrum Medycznego Karpacz S.A. - Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą wśród chorób rzadkich. Co 33 osoba jest nosicielem uszkodzonego genu, który może wywołać chorobę. Nosicielem tego genu może być każdy. Leczenie mukowiscydozy polega na łagodzeniu objawów i tym samym poprawie warunków życia chorych. Jest to choroba, której nie widać, gdyż nie daje ona zewnętrznych objawów, natomiast rujnuje życie chorego w każdym wymiarze: fizycznym, psychicznym i rodzinnym. Chorzy żyją ze świadomością nieuchronnej śmierci. Prawie połowę swojego krótkiego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu bardzo dużej ilości leków. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają szpitalnego łóżka.
Obecnie wszystkie noworodki urodzone w Polsce objęte są programem badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy, co w przypadku rozpoznania choroby umożliwia wczesne rozpoczęcie leczenia i wpływa pozytywnie na długość życia chorych.
